华盛顿病人之后,越来越多阿尔茨海默病患者的感人故事被分享!

华盛顿病人之后,越来越多阿尔茨海默病患者的感人故事被分享!
正文共: 4081字 14
预计阅读时间: 11分钟
药时代编者按:
2023年3月23日,药时代分享了华盛顿病人的故事,受到全球业界和患者家属的广泛关注。事情的经过是这样的,这位患者的太太主动写邮件,告知她先生接受在研阿尔茨海默病新药TB006三个月治疗后的喜人转变。

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“我丈夫(治疗前后)的差异是惊人的。他的单词检索、记忆和能力都取得了惊人的进步。他照顾我们18个月大的孙子,骑自行车,做饭,甚至在他的货车上做机械工作。作为一个看护人,我承受的压力水平小多了,他很独立,可以自己做任何事情。非常感谢TrueBinding和他们难以置信的团队。”

之后这位充满爱心、非常热心的女士还和先生一起欣然接受了药时代的云端专访,详细分享了他们的真实感受。
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华盛顿病人 | 一个新疗法拯救阿尔兹海默病患者的神奇故事!

 

人更加感动的是类似的故事越来越多。从临床试验中获益的患者的家属纷纷主动站了出来,为这款在研新药发声。他们的目的非常朴实清晰,那就是让全世界的AD患者和家属、临床医生、乃至每一个人都知道这款神奇药物的存在,燃起与顽疾斗争的勇气和希望!
现在,我们分享这些故事,与大家共勉!华盛顿病人之后,越来越多阿尔茨海默病患者的感人故事被分享!华盛顿病人之后,越来越多阿尔茨海默病患者的感人故事被分享!华盛顿病人之后,越来越多阿尔茨海默病患者的感人故事被分享!
01
一位儿子讲述妈妈的故事
华盛顿病人之后,越来越多阿尔茨海默病患者的感人故事被分享!

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David是家中的长子,怀着激动的心情分享了自己母亲抗击阿尔茨海默病的真实经历,期间数次哽咽。

他们的父亲和母亲在法国巴黎生活了几十年,儿女们都在美国发展,先后成家立业。父亲患有帕金森病,无法站立,无法行走,妈妈一直在照顾她。父亲和母亲两人结婚已经60年,伴侣生如此大的病,另一半承受着很大的压力

2022年1月,母亲被诊断患有AD。其实很多年前,家人们就已经感觉到不对劲。母亲总是丢钥匙等东西,忘记自己和家人的名字,遇到问题就慌张,不知所措。去年父亲去世,母亲的情况急剧恶化。家人们注意到母亲的注意力减退的很厉害,反反复复重复同一个问题、同一个故事,甚至忘记了父亲患帕金森病一事。她开始变得容易发怒,记忆出差错,多幻想,觉得有人要抢她的钱和东西,抢家里的东西,编各种各样的故事,家人们难以分辨真假。

时间处境变得更加艰难。

母亲不喜欢吃药,看到药品说明书上列出了很多的副作用,加之医保不报销这些药品,所以母亲一直没有吃药。

David把母亲接到美国接受检查。基于MRI和PET检测结果,医生确诊母亲患有AD。

David之前在一家生物技术公司工作,当时的老板辞职加入了TrueBinding公司。TrueBinding公司准备了生产设备,需要相关人员,于是前老板问David感不感兴趣。一开始,David婉言拒绝了。后来,公司创始人孙东旭博士邀请他见面聊聊,详细地向他介绍了自己公司是做什么的,谈话间得知David母亲的情况,便提及可以考虑参加TB006临床试验。

毫无疑问,为了母亲,孩子们愿意做任何事情。

于是,David决定安排妈妈参加TB006临床试验,自己也决定加入这家为AD患者制造希望的公司。

“为了妈妈,我愿意做任何事情!”

那时,2期双盲临床试验已经结束,于是医院安排母亲直接参加开放标签扩展试验。每个月注射一次,一直到今年的4月份。

一个小插曲。由于一次特殊的原因,母亲错过了事先安排的一次注射,只好等下一次注射。这期间家人们注意到母亲的记忆力下降了,也糊涂了。家人们吓坏了,害怕好不容易找回来的记忆又丢失。后来接受定期的注射后,母亲的状态一直很稳定。

接受最开始的几次注射后,看不出明显的效果。可当第六次注射完成后,家人们明显感觉到母亲的症状消失了。母亲早上醒来不再迷糊,知道面前的人是谁,自己是谁,也知道自己是AD患者。之前她拒绝承认,认为周围的人都在说傻话,现在,她承认了。而且,现在的母亲不再每日充满忧郁,而是变得开心快乐。

之前家人不允许她一个人外出,而这正是她喜欢做的事情。母亲喜欢每个早晨早早地起来,到户外去散步。接受几针的治疗后,她记得David家周围的标志性建筑,认出David的家。现在,母亲根据天气选择合适的衣服,在小区里走来走去,散步一个小时,之后自己走回家。

这是又一个巨大的改变!家人们都直呼太神奇!

要知道,小区里的房子长得都很像,外观几乎一样,连初来乍到的正常人都经常搞迷糊。除了第一次走到邻居家被送回来,母亲现在知道在哪里拐弯,顺利地回到家。

还有,母亲喜欢做饭。之前家人们害怕她做饭,怕她忘记东西,忘记关火。现在好了!房间里又弥漫着妈妈做的饭菜的香味!

采访中,David数次哽咽着分享自己和家人们的感受。

“妈妈在那里,和我们在一起,但已经不是当初的妈妈。我们失去了妈妈,妈妈失去了自己!现在,妈妈回来啦!还有什么比这更加令人激动的呢?!”

David是家中的长子,负有照顾父母的责任,自己有三个孩子,其中两个是双胞胎,所以现在的处境就是中国人常说的“上有老,下有小”,特别特别艰难(super super difficult!),精神压力非常大!现在呢,妈妈情况显著好转,他也感觉压力小了很多,much much better!

他感谢TB006为自己妈妈和背后的大家庭带来的一切!希望全世界的患者都能够用上这款药而获益。因为,太多的AD患者!太多的不幸的家庭!太多的令人忧伤的故事!

I wish the whole world could use it!

02
一位丈夫对妻子接受治疗后变化的自述
华盛顿病人之后,越来越多阿尔茨海默病患者的感人故事被分享!
Cheryl和我在与阿尔茨海默氏病的斗争中经历了太多太多。
Cheryl的爷爷和母亲先后患上了阿尔茨海默病,照顾爷爷和母亲成为Cheryl生活中的一个重要组成部分。令人遗憾的是,后来Cheryl自己也被确诊患上了AD。此时的我们已经非常熟悉这种毁灭性疾病的全部病程。
尽管Cheryl发自内心地希望通过参加临床试验来帮助AD新药研究,但她先后被三个不同的药物临床试验给拒绝了,每次都有不同的原因。这使我们处于失望、沮丧和绝望的状态。
Cheryl在神经科医生那里测得的认知测试分数稳步下降,从2016年首次确诊时的27分降至2022年2月的15分。
就在我们失去希望得时候,2022年6月,一切都改变了,从那一天起,我们现在充满了乐观和希望!

我们在Conquest Research和TrueBinding治疗AD在研新药TB006的临床试验中发现了希望,那里有一群充满爱心和关怀的人。

Cheryl已经参加了为期一个月的2a期临床试验,之后进入为期2年的开放标签扩展研究,现在已经7个月了。截至2023年2月,她的认知得分不仅稳定,而且实际上有所提高。作为这项试验的参与者,我们相信这是长期以来被阿尔茨海默病折磨的患者在绝望隧道尽头看到的光芒

最近,Cheryl一个人在家,而我和儿子可以放心地打高尔夫。虽然一开始她似乎犯了一个错误,在外出散步时把公寓的钥匙丢在了钱包里,但这实际上变成了一次积极的经历。在过去,她的第一反应是非常沮丧,打电话要我帮助她自己无法解决问题。相反,她毫不犹豫地走到社区办公室,找人帮助她进了公寓。之后,她自己在钱包里找到了钥匙。在参加TB006临床试验之前,我没有信心Cheryl能够自己解决这个问题。
下一个微妙的变化是,她让我请我们的清洁女工离开,并接管了每天和每周的清洁工作。她现在不需要我的任何提示就能每日打扫,而且做得很好。同样,这是她在参加TBO06临床试验之前无法或不愿意尝试的事情。
我注意到的另一件事是,她不再需要提示,自己就能够以正确的顺序在正确的时间服用她的各种药物。虽然每周的药盒都是我准备的,但她可以按照时间表自己服药,不再像几个月前那样需要家人们不断的提醒。

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【药时代备注】

Cheryl的丈夫Ronald是一位博主,在自己的博客https://ronaldhogrefe.com上分享着生活中的点点滴滴,最近刚刚出版了他们自己的图书。
在5月26日发布的最新文章中,Ronald感叹自己的妻子相比其他病人是多么幸运,可以用到一款amazing drug!

欢迎感兴趣的朋友们阅读这篇文章!https://ronaldhogrefe.com/f/the-schedule-is-full-this-coming-month

 
03
结语
华盛顿病人之后,越来越多阿尔茨海默病患者的感人故事被分享!

2022年9月10日,电影《妈妈!》在中国上映,该影片讲述了一位85岁高龄的母亲照顾她的65岁患有阿尔茨海默病的女儿的故事。电影获得了不少观众和影评人的好评。不少观众流下了热泪,认为电影展现了母女之间刚柔兼备的亲情,以及面对困境时生命的美好和坚强,也引发了人们对阿尔茨海默病患者和照护者的关心和理解

 

华盛顿病人之后,越来越多阿尔茨海默病患者的感人故事被分享!
电影海报(图片来源:网络)
 

随着社会老龄化程度的升高,阿尔茨海默病将影响越来越多的人。一个残酷的现实就是患者不是一个人在生病,背后受到巨大影响的还有整个家庭和社会。目前全球有5500万AD患者,代表着一个巨大的未被满足的临床需求,迫切需要更多更好的新药被研发出来。而这个宏大的工程需要方方面面通力合作,除了研究机构、药企、监管机构、临床医生,也需要患者和患者家属。每年9月21日的“世界阿尔茨海默病日”正是一个全社会关注AD及AD新药研发的好时机。

本文分享的是和华盛顿病人类似的AD患者的家属的反馈,接下来我们也将分享主导临床试验的医生的观察和感受。敬请广大朋友们关注!

如果您对该在研新药感兴趣,欢迎联系药时代BD团队(BD@drugtimes.cn)!

参考资料:

华盛顿病人之后,越来越多阿尔茨海默病患者的感人故事被分享!关注药时代,共创新未来!

本篇文章来源于微信公众号: 药时代

发布者:jane,转载请首先联系contact@drugtimes.cn获得授权

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