专访Barvin：从金融精英到Biotech高管

Daniel Barvin正在站在命运的十字路口。

Daniel Barvin和Kaori Barvin西雅图犹太联合会的秋季筹款活动上分享他们的平信徒领导故事

身为Coya Therapeutics运营及患者权益副总裁，这位渐冻症致病基因C9orf72突变携带者，正站在对抗肌萎缩侧索硬化症（ALS）和额颞叶痴呆（FTD）的最前线。这场战斗不仅关乎千万患者的生命存续，更关乎他能否斩断家族延续的遗传宿命。

2017年，刚完婚并取得MBA学位的Barvin还在摩根士丹利财富管理部步步高升。命运转折出现在他得知自己携带C9orf72突变的那天。”这个发现彻底颠覆了我的人生观，”这位首届BioSpace 40 Under 40得主在接受专访时坦言，”我突然明白，追逐金钱不是我来到这个世界的意义。”

家族的惨痛记忆成为他转型的原动力。父亲及三位叔伯相继死于ALS/FTD，让他目睹遗传病患群体在诊疗资源和疾病管理上的巨大缺口。”我们这代人经历了太多失去，却始终找不到科学指引。”2017年他毅然辞职创立Genetic ALS & FTD: End The Legacy（终结遗传宿命）公益组织，专注服务遗传性ALS/FTD高危人群。

转机出现在2021年初，当Coya创始人Howard Berman通过领英抛来橄榄枝。”他说正在转化斯坦利·阿佩尔医生的T细胞疗法，这正是我追踪多年的研究！”作为C9基因携带者，Barvin比任何人都清楚时间的紧迫性，”我几乎是喊着答应合作的，第二天就收到了录用通知。”

医疗3.0革命

如今Barvin已成为这家休斯顿初创公司的精神支柱。在8人团队中，每个人都知道他的家族故事。”我们的临床专家有亲人死于神经退行性疾病，这种切肤之痛让我们凝聚在一起。”他们正在研发的COYA 302药物，通过调节性T细胞疗法同时瞄准ALS、FTD、帕金森和阿尔茨海默症四大顽疾。

最新进展令人振奋：2023年8月获FDA批准开展ALS二期临床试验，9月正式启动。更早的前沿神经病学研究显示，在4名ALS患者中，该疗法不仅延缓病情恶化，更创下11分ALS功能评分提升的医学奇迹——这是全球首例记录在案的功能显著改善案例。

但Barvin的野心不止于此。”我们正在改写医疗规则3.0时代，要将干预窗口前移至发病前10-20年。”他以自身为例：基因检测显示80岁前患病概率高达95%，而家族中叔伯辈多在40岁左右发病，这意味着他的发病可能来得更早。

遗传困境中的希望火种

这种紧迫感催生了独特的家庭抉择。当Barvin夫妇通过胚胎筛查技术迎来两个健康宝宝时，他在朋友圈写下：”愿你们成为家族最后的幸存者。”而当看到ALS患者Brian Wallach获得奥巴马夫妇支持创立I AM ALS时，他坦言曾陷入价值困惑：”难道只有濒死的人才值得被关注吗？”

但Biogen的SOD1靶向药Qalsody获批带来的启示，坚定了他的信念。”当治疗手段出现时，人们才愿意主动检测。我们要做的就是为每个高危家庭点亮希望的灯塔。”即便COYA 302临床失败，他仍誓言：”我的余生都将奋战在对抗神经退行性疾病的战场。”

在采访最后，Barvin展示了手机里珍藏的照片：祖父抱着患病叔伯时的全家福，与今日两个健康孩子的笑脸并列。”人类完全有能力让ALS成为历史名词，而我愿做这本历史书里最倔强的标点符号。”

本篇文章来源于微信公众号: 药时代