百万人的难言之痒,特应性皮炎药物何时才能走近患者身边?

百万人的难言之痒,特应性皮炎药物何时才能走近患者身边?

 

生命所不能承受之痒

 

学习艺术的陈珊在她年幼的时候第一次出现了“湿疹”,当时还小的她并未在意这一场瘙痒异常的“常见”疾病,直至初中时候的再次复发。而这一次,“湿疹”并未像小时候那样褪去,反而愈演愈烈,红疹从脚踝逐渐蔓延至手臂以及腿部,也越来越痒。
面对这种不见好转的疾病,陈珊像很多患者一样,在家人的陪伴下四处求医,不断辗转。直到陈珊高三时,这种反复发作的“湿疹”终于被确诊。然而,陈珊的困境并没有因为确诊而出现太大的改善,受制于有限的治疗手段,陈珊的病总是反复。
终日不休的瘙痒、彻夜的难眠、有碍观瞻的红肿与蜕皮,每分每秒都在挑战着陈珊的生理与心理极限。不仅如此,这种疾病也正一点点蚕食着原本属于陈珊和她的家庭的美好生活。
 
大学时,艺术专业出身的她经常需要上台表演,但由于她的皮肤损伤大多集中在双腿,穿不了短裙,错过了不少演出机会。毕业后,她进入了老家当地的电视台工作,但由于出镜服装由台里准备,冬天尚且能用丝袜遮盖疤痕,然而到了夏天她只能对着短裙摇头叹气。最终,由于疾病严重复发,陈珊无法遮掩住这些症状以及疤痕,只能无奈向制片人递上辞呈。
疾病一旦发作,陈珊几乎没有一个安稳踏实的睡眠,每晚不断醒来,不停地抓挠,有时抓得满身破皮,渗血一片,惨不忍睹。而与陈珊同睡的母亲在听到她睡梦中不自觉的抓挠声时,心仿佛被人摔在了地上,四分五裂。
而这种折磨着陈珊及其家人的病名为“特应性皮炎”(atopic dermatitis,AD),一种同时折磨着生理与心理的疾病。
 

一个“常见病”的“不常见”

 

根据亚洲国家及地区多项调查显示:成人特应性皮炎的患病率为0.9%-2.1%,目前我国尚缺乏全国性的高质量流行病学数据,此外,特应性皮炎的诊断率也较低。特应性皮炎通常表现为瘙痒、红疹、皮肤干燥等,从症状上来看十分像我们最“常见”的湿疹。但实际上湿疹只是一种皮肤疾病状态,而非一种疾病。很多皮肤疾病是由于发病原因不明、科学水平有限,而被归于湿疹。而事实上,这种“常见”的湿疹可能是不常见的特应性皮炎。
根据世界卫生组织对全球疾病负担(GBD)的分析,皮肤病在非致命性的疾病负担中位列第四。其中在所有的皮肤病中,特应性皮炎在非致命性的皮肤疾病中位列第一。
据报道,86%的中重度特应性皮炎每天都会出现瘙痒的症状;63%的患者表示瘙痒症状每天可长达12小时;61%的患者认为这种瘙痒已经达到“严重”甚至“无法忍受”的程度。如果问你,最简单的处理瘙痒的方式是什么?搔抓可能是你毫无意识的第一方案。但对于这类患者而言,搔抓无异于饮鸩止渴,因为搔抓不仅无法彻底地抑制瘙痒,而且还会进一步损害皮肤屏障功能,加剧炎症,诱发更严重的瘙痒。瘙痒与搔抓就此形成了一个恶性循环。
你是否以为瘙痒及其相关连锁反应已经是这种疾病的最终表现?事实远比你想象得残酷。这种疾病并非单纯的皮肤疾病,而是以皮肤表现为主的系统性免疫性疾病。换言之,患有特应性皮炎的患者常患有其他特应性疾病,如慢性鼻窦炎、哮喘、嗜酸性食管炎、食物过敏以及过敏性鼻炎等2型炎症共病。
 

不为人知的中国特应性皮炎患者生存现状

 

这种看起来并不致命的疾病正在一点点吞噬着患者对于生命与生活的希望。
这个涉及了1362名中重度特应性皮炎患者的研究中,有88.8%的患者为18岁以上的成年患者,且受教育程度高,是我国社会的中坚力量。但是由于这种疾病的缘故,大部分中重度特应性皮炎患者因为疾病而失业或找不到工作、无法学习,工作、学习也因疾病而效率低。据调查(N=1362)显示,患者在过去一年中因特应性皮炎而缺勤于工作或学习的平均时间约为14.5天。不仅如此,中重度特应性皮炎患者也时常因疾病发作而需要家人陪护,平均陪护天数为12.9天。
然而这种疾病不仅会在生理、生活上挑战人的极限,同时也在精神上为患者带去无形的压力。我想问大家一个问题,如果马路上你遇见一个四肢都是红疹的人,你是否会下意识地躲开?
特应性皮炎最为典型的特征之一就是大面积的湿疹样皮肤病变,而这“招致”了无数人的“侧目”与“特殊对待”。
不被理解或接受,甚至被用恶意的眼光打量,让本就饱受疾病折磨的患者的心灵逐步走向崩溃的边缘。更为严重的是,这一千多位被调研者中,有140人曾有过自杀的念头,27人曾经将自杀付诸于行动。
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一千多位被调研者,看起来数字庞大,但实际上这不过是个小样本,是这种患者群体中的沧海一粟,究竟有多少140/1326怀着这死亡念想?究竟有多少27/1326将死亡付诸于行动?
 

有限的治疗方案,无限的治疗负担

 

我国目前治疗特应性皮炎采用阶段分级式治疗方案。对于轻度患者,医生的基础治疗包括润肤、保湿以及局部涂抹激素或非激素药物。但对于中度、重度患者而言,现有的治疗方案效果有限。不仅如此,长期服用常用免疫制剂,如环孢素等,容易造成患者肝肾功能损伤、骨髓抑制或其他相关副作用,故而患有这种慢性疾病的患者无法像糖尿病患者一样得到长期、稳定的病情控制。
与这有限的治疗方案形成鲜明对比的是患者及其家属的无限治疗负担。
由于特应性皮炎反复发作的特点,患者需要每隔一段时间前往医院进行病情追踪以及问诊。根据研究显示(N=1362),特应性皮炎平均年门诊次数为29次。
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一次次就诊背后是高昂的时间成本以及金钱开销。据统计(N=1362),每位中重度患者在过去一年因该疾病而住院的平均天数达到12天。在这样的情况下,患者很难在不影响工作的前提下,安排时间进行就诊。除此之外,有22%的患者在过去一年的治疗支出超过12,,000元人民币,然而我国人均年收入为30,000元人民币。
在难以持久的治疗方案以及高昂时间、金钱成本的双重压力下,有多少人选择了回避?
 

创新作用机制,改善生存质量

 

如果将患者对于这种疾病的治疗需求做一个简单的分析,我们可以发现瘙痒症状减少、皮疹恢复占绝大多数。目前是否有这种疗法问世?
根据2020年2月发布的《中国特应性皮炎治疗指南(2020)》,度普利尤单抗(商品名:达必妥®)被列入了推荐药物名单中。根据笔者查询,达必妥®是一款全人单克隆抗体,能够通过选择性地抑制关键信号通路白介素4(IL-4)和白介素13(IL-13),阻断2型炎症通路,降低2型炎症的病理性反应,从机制上治疗2型炎症相关疾病,如特应性皮炎,在欧美也已经获批用于哮喘和慢性鼻窦炎合并鼻息肉的治疗。
与现有的最高等级免疫抑制剂的疗效相比,达必妥®具有良好的安全性和耐受性,其能够提高10%-20%的疗效,能够在快速、显著、持续地缓解瘙痒、皮损等症状,且避免了部分传统免疫抑制剂的细胞毒性,降低药物副作用。同时,其能降低其他系统性免疫性疾病发病风险,减少共病的发生。而随着特应性皮炎被有效控制,像陈珊一样因病而无法工作的患者将能够有机会获得心仪的工作机会,减少自己及家庭的经济负担,并创造无法衡量的社会价值。
根据达必妥®研发公司赛诺菲发布的公告显示,该全球首个治疗成人特应性皮炎的生物制剂于2020年6月19日在中国获批上市。相关专家表示,特应性皮炎作为一种复杂的系统性免疫性疾病亟需社会关注,在现有治疗手段非常有限的情况下,中重度患者未被满足的治疗需求强烈,期待这款药物能在未来进入医保目录,惠及更多的患者,满足更多未满足需求。
希望大众能够更加关注特应性皮炎患者的生存状态,也希望未来能有更多好药问世,提高该疾病患者群体的生活质量。

参考资料

1、Nat Rev Dis Primers. 2018;4(1):1.

2、Curr Dermatol Rep. 2017;6(3):204 10.

3、Simpson, E,et al. Journal of the American AcAD 特应性皮炎) emy of Dermatology, 2016 74(3),pp.491 498.

4、https://mp.weixin.qq.com/s/Oc0zbgnRo_EsFehPj83EAg

5、临床急需新药审批提速,首个特应性皮炎靶向生物制剂达必妥®在华获批

6、赛诺菲相关发布会

 

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